Témoignage de Clémence Gualy : vivre avec une cardiomyopathie hypertrophique et relever des défis sportifs
Clémence Gualy, atteinte d’une cardiomyopathie hypertrophique, m’a sollicité afin de pouvoir porter et relayer son témoignage. J’ai bien évidemment accepté, profondément touché par la puissance de son histoire, la sincérité de son engagement et la portée humaine de son combat. Ce récit nous plonge au cœur d’une trajectoire médicale et humaine hors norme, marquée par des défis majeurs : une chirurgie cardiaque à haut risque, une longue rééducation, des engagements sportifs inédits, et une volonté farouche de faire entendre la voix des patients. Chaque étape devient un acte de résistance, un message d’espoir, et une invitation à repenser la place du patient dans la société
Naissance et premiers signes de la cardiomyopathie hypertrophique
Clémence Gualy, naît prématurée de 7 mois, le 13 mars 1995. Dès les premières heures, elle est confrontée à une détresse respiratoire sur hypertension artérielle pulmonaire transitoire, motivant 8 jours de ventilation assistée conventionnelle. Très vite, les médecins diagnostiquent une cardiomyopathie hypertrophique obstructive, due à une mutation du gène Myh7. Elle vivra dès lors avec cette maladie rare, héréditaire et incurable.
Le basculement de l’adolescence
L’adolescence est, pour beaucoup, une période de transition marquée par la quête d’indépendance, l’affirmation de soi et l’intensité des émotions. Pour Clémence, elle a été synonyme de confrontation brutale à la réalité de sa maladie. Jusqu’à ses 15 ans, elle vivait avec la cardiomyopathie hypertrophique comme une ombre silencieuse, gérée à travers des traitements, des bilans médicaux réguliers et une vigilance constante. Elle savait qu’elle était différente, mais sans vraiment en percevoir toute la portée.
Le jour où tout bascule, Clémence est en cours d’EPS au collège François Mitterrand de Clapiers. Ce qui devait être une simple séance de volley se transforme en cauchemar. En plein effort, elle est soudainement submergée par des symptômes violents : palpitations, douleur thoracique, essoufflement, voile noir.
Ce moment marque un point de rupture. Étendue au sol, dans un état de conscience altéré, elle ressent pour la première fois la menace directe que sa maladie fait peser sur sa vie. L’intervention rapide de ses camarades, de ses professeurs et du personnel scolaire permet d’alerter le SAMU, qui la transporte d’urgence au CHU de Montpellier.
Cet épisode ne laisse pas seulement des traces physiques. Il transforme sa perception d’elle-même. Clémence passe de l’adolescente qui veut “faire comme les autres” à la jeune fille qui comprend qu’elle devra désormais vivre avec des limites, des choix médicaux lourds et une vigilance permanente. Elle prend aussi conscience que son cœur ne lui appartient pas entièrement, qu’il faudra l’apprivoiser, le surveiller, parfois même le contraindre :
« Vous comprendrez, que préserver sa santé, aider cet organe essentiel à la vie, que je nomme être la lampe du corps, est évident et primordial ».
Ce bouleversement, bien qu’angoissant, sera aussi un tremplin. Il l’amènera à s’interroger, à mûrir plus vite, à s’ancrer dans une réalité complexe. Et surtout, à décider, malgré tout, de rester actrice de sa vie.
Chirurgie à cœur ouvert pour traiter une cardiomyopathie sévère
La décision d’une chirurgie à cœur ouvert n’est jamais anodine. Pour Clémence, elle survient à un moment critique : son septum interventriculaire, cette paroi qui sépare les deux ventricules, a atteint une épaisseur de 33 mm, une valeur exceptionnelle qui obstrue dangereusement l’éjection du sang vers l’aorte.
Après un bilan approfondi réalisé au CHU Arnaud de Villeneuve de Montpellier — IRM cardiaque, échocardiographie transœsophagienne, cathétérisme, tests d’effort — Clémence est transférée à l’hôpital de La Timone, à Marseille. C’est là que le professeur Gilbert Habib et son équipe décident de pratiquer une myectomie septale selon la technique Konno modifiée : une opération très technique, réservée aux cas les plus sévères.
La chirurgie dure douze heures. Clémence est placée sous circulation extracorporelle : son cœur est arrêté, et une machine prend temporairement le relais pour assurer la circulation sanguine. Les chirurgiens retirent avec une extrême précision une portion hypertrophiée du septum afin de dégager la voie de sortie vers l’aorte.
L’intervention se déroule sans complication majeure, malgré une hémorragie ayant nécessité plusieurs poches de sang, et la récupération s’annonce longue.
Clémence reste plusieurs jours en soins intensifs. À son réveil, un moment fort l’attend : plus de vingt professionnels de santé viennent la saluer. Ce geste, rare et profondément humain, souligne l’exceptionnalité de son parcours.
Au cours de cette chirurgie, des dispositifs de sécurité sont implantés : un défibrillateur automatique implantable (DAI) et un pacemaker, car la conduction électrique de son cœur reste instable.
Quelques jours plus tard, une infection grave complique la suite opératoire : une endocardite infectieuse « pyocyanique » nécessite le retrait, la désinfection et la réimplantation des sondes et des boîtiers. Une période éprouvante, suivie de plusieurs semaines d’antibiothérapie lourde et de rééducation spécialisée.
Clémence devient alors la septième patiente en France à avoir bénéficié de cette technique dans ce contexte. Une prouesse chirurgicale, mais surtout, une renaissance.
À savoir :
Tout le monde n’a pas la chance d’avoir un ange gardien au quotidien : le défibrillateur implantable. Sans intervention dans les minutes qui suivent un arrêt cardiaque, les chances de survie sont très réduites.
Fort heureusement, affirme Clémence :
« Vos mains, comme les miennes, peuvent changer le cours des choses. Celle ou celui qui en prend conscience, augmente sa puissance d’agir. »
Pour cela, trois gestes comptent :
Appeler le SAMU
Masser
Défibriller
Les mains sont comme les ailes d’un ange. Elles sont protectrices.
Une rééducation physique et mentale
Alitée de longues semaines, Clémence perd beaucoup de poids. La reprise est lente. Grâce à la rééducation cardiaque, au repos, à la sophrologie et à ses proches, elle avance pas à pas. Elle écrit aussi des poèmes : sa façon de survivre et de traduire ses émotions.
Le sport santé entre alors dans sa vie comme une voie de réhabilitation.
On ne savait pas si elle allait pouvoir remarcher un jour, ni assurer l’indispensable du quotidien, mais grâce à son courage et à sa volonté, elle y est parvenue après six mois d’hospitalisation.
Mon coeur éléphant
Depuis enfant,
J’ai le cœur éléphant,
S’hypertrophiant drôlement,
Il crée l’étonnement.
Maladie transmissible génétiquement,
Sur un mode autosomique dominant.
On croit qu’il grandit fièrement,
Pourtant, il se fatigue au fil du temps.
Dieu, que c’est terrifiant,
Ma vie en dépend.
Travaillant durement,
Il peine assurément.
Maudit châtiment,
Le sortilège est accablant.
Son pompage insuffisant
Rend mon corps défaillant.
Essoufflement, épuisement :
Symptômes prédominants.
La stupeur s’élève au firmament
Lorsque le danger s’en ressent.
Bombe à retardement,
Combattre est méritant.
Place au changement,
Vers un destin incandescent.
Clémence Gualy
Sport adapté et cardiomyopathie hypertrophique : une voie de résilience
Pour Clémence, le sport n’est pas une activité de performance, mais une démarche thérapeutique. Privée d’efforts intenses à cause de sa cardiomyopathie hypertrophique, elle découvre progressivement que l’activité physique adaptée peut améliorer son souffle, renforcer sa musculature, réguler son moral et prévenir certaines complications.
Parmi les sports qui l’aident à se reconstruire, un en particulier occupe une place centrale : la natation.
Dans l’eau, Clémence se sent légère, libre, portée, plus que jamais vivante et invincible. L’apesanteur lui permet de mobiliser son corps sans le heurter, de respirer en rythme, de maîtriser ses mouvements. La piscine devient un lieu de soin, mais aussi de liberté. Elle y retrouve des sensations qu’elle croyait perdues : l’endurance, l’équilibre, le plaisir de l’effort maîtrisé. Encadrée par une équipe pluridisciplinaire — cardiologues, kinésithérapeutes, infirmières, professeurs de sport — elle entame un programme personnalisé. Ce programme repose sur trois piliers : régularité, progressivité et sécurité. Elle commence par nager lentement, sans chronomètre, avec une attention portée à sa fréquence cardiaque. Au fil des mois, elle retrouve souffle, souplesse et confiance. Elle parvient même à obtenir la note de 16/20 à l’épreuve de natation lors du passage de son baccalauréat ES et à la fac la note de 20/20 avec les félicitations de son professeur d’éducation physique et sportive. Elle s’est découvert une véritable passion pour la natation et dont elle a voulu mettre ses atouts, ses performances, aux services des autres et notamment dans le combat contre la Cardiomyopathie.
Clémence milite pour une meilleure reconnaissance du sport adapté dans le parcours de soin des patients atteints de maladies cardiaques. Elle insiste sur l’importance d’un encadrement médical, d’une évaluation régulière des capacités physiques, et d’une approche bienveillante, loin de tout esprit de compétition.
Pour elle, la natation adaptée est bien plus qu’un sport : c’est une forme de rééducation globale, à la fois physique, mentale et émotionnelle. Elle souligne que la sédentarité est un facteur aggravant pour le cœur malade. Mais à l’inverse, une activité trop intense ou mal encadrée peut être dangereuse. Le juste équilibre est donc essentiel, et c’est dans ce cadre qu’elle s’investit pour promouvoir l’éducation thérapeutique par le sport.
Elle participe aussi à des campagnes de sensibilisation, encourageant les autres patients à reprendre une activité physique, même minime, pour retrouver estime de soi et qualité de vie. Pour Clémence, le sport adapté, ce n’est pas « moins de sport », c’est « un sport différent », pensé pour protéger, soulager, et reconstruire. Et la natation, elle, en devient la forme la plus complète, la plus intuitive et la plus émancipatrice.
Défis sportifs face à la cardiomyopathie : le parcours de Clémence
Clémence Gualy ne se contente pas de vivre avec sa maladie : elle choisit de la défier.
À travers des exploits sportifs symboliques, elle veut rendre visible l’invisible, donner une voix à tous ceux qui n’en ont pas.
Chaque défi est l’aboutissement d’un entraînement précis, d’une concertation médicale rigoureuse, et d’une volonté farouche.
Le 18 juin 2022, en tant qu’ambassadrice des personnes atteintes de cardiomyopathie auprès de l’Association de Cardiologie Languedoc-Roussillon, elle nage 5 kilomètres en mer à travers un relais de 15 kms à la nage entre La Grande-Motte et Palavas-les-Flots : ce qui équivaut à un semi-marathon de course à pied. C’est une première mondiale pour une femme atteinte de cardiomyopathie hypertrophique très sévère. Jacques Tuset, nageur de l’extrême, et Ludivine Blanc l’accompagnent. Ensemble, ils forment un trio solidaire et complémentaire.
L’événement permet de sensibiliser sur la cardiomyopathie hypertrophique, de montrer qu’il ne faut jamais baisser les bras, de donner plus que jamais de la force, du courage, de l’espoir, et de récolter plus de 6000 euros de dons. Par cette belle performance que Clémence a réalisée, la somme a été abondée pour permettre la création d’une bourse de recherche de 50 000 euros, destinée à financer l’étude pilote Cardiomyofit, visant à lutter contre le déconditionnement chez les malades atteints de cardiomyopathie hypertrophique par l’activité physique adaptée.
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Le 28 septembre 2024, elle relève un nouveau défi toujours en tant qu’ambassadrice des personnes atteintes de cardiomyopathie aux cotés de l’Association de Cardiologie Languedoc-Roussillon, mais également du CHU Arnaud de Villeneuve de Montpellier: 6 heures de nage sans interruption dans le bassin olympique Angelotti de Montpellier. Plus de 200 nageurs se joignent à elle. L’exploit est physique, mais aussi émotionnel. Il démontre que l’activité physique adaptée est non seulement possible, mais bénéfique.
Clémence imagine aussi des événements participatifs comme la Bouée Jaune, un défi accessible à tous. Chaque aller-retour entre la plage et une bouée symbolique représente un don pour la recherche. Ce projet mêle prévention, sensibilisation, engagement solidaire et éducation à la santé.
Enfin, Clémence prépare un relais de 30 km pour juin 2026 en mer avec Thierry Corbalan, nageur amputé. Leur union incarne une double résilience : celle du handicap et celle de la maladie chronique. Ensemble, ils veulent démontrer que rien ne peut empêcher un être humain d’agir, de transmettre, de lutter, pour soi et les autres. Montrer que, peu importe la maladie, le handicap, l’activité physique est possible, que rien n’est impossible, à condition que l’effort soit adapté, encadré, maîtrisé.
Greffe cardiaque : une étape cruciale pour Clémence Gualy
La maladie progresse. Son taux de NT-proBNP atteint 6000 ng/L. Elle développe une insuffisance cardiaque avancée. Un projet de greffe cardiaque est envisagé et se fera si cela doit se faire au moment opportun. Clémence accueille cette nouvelle étape avec lucidité et courage. Elle continue de vivre, de témoigner, de s’entraîner. Pour elle, la greffe est un prolongement du combat, pas une fin.
Elle reste toutefois préoccupée par le fait que si elle a un jour des enfants, le risque qu’ils aient la même pathologie est de 50 %.
L’insuffisance cardiaque est une incapacité du cœur à pomper suffisamment de sang pour répondre aux besoins de l’organisme. C’est un problème de santé grave et pouvant être mortel. Elle se révèle par des symptômes que l’on peut regrouper sous l’acronyme E.P.O.F :
Essoufflement, Prise de poids, Œdèmes, Fatigue.
Clémence continue de se préserver, de se maintenir en forme, sous l’acronyme E.P.O.N, c’est-à-dire :
Exercice, Prendre son poids, Observance de ses traitements dont Furosémide, Forxiga, Eplerenone, Bisoprolol, Diffu K, Ne pas saler.
Vidéo de sensibilisation sur la prévention de l’insuffisance cardiaque :
Une voix pour les autres
Clémence Gualy n’est pas seulement une patiente engagée, elle est aussi une observatrice lucide du fonctionnement du système de santé. Grâce à son parcours, elle a développé une vision précise, sensible et constructive de la relation patient-soignant, qu’elle exprime avec calme et conviction.
Elle insiste sur l’importance d’une médecine centrée sur l’humain : une médecine où l’écoute, l’empathie et la communication occupent une place aussi essentielle que les diagnostics et les traitements.
Clémence plaide pour que les patients soient considérés non comme de simples cas médicaux, mais comme des individus porteurs d’une histoire, de peurs, de projets, et d’un besoin fondamental de compréhension.
Elle souligne également combien la relation de confiance est un levier puissant de soin. Un patient informé, entendu et respecté est plus enclin à suivre son traitement, à exprimer ses symptômes, à s’impliquer dans sa prise en charge.
Pour Clémence, cette relation n’est pas un luxe : c’est une nécessité thérapeutique. Dans ses échanges avec le corps médical, elle a toujours recherché une posture de co-construction. Elle ne se positionne ni en adversaire ni en élève passive, mais en partenaire éclairée. Elle le dit souvent :
« Mieux on comprend, mieux on accepte. Mieux on est accompagné, mieux on résiste. »
C’est cette philosophie qu’elle porte aujourd’hui en tant que patiente-experte : transmettre l’expérience vécue, traduire les émotions, humaniser les soins. Elle participe à des projets d’éducation thérapeutique, et encourage d’autres patients à devenir eux aussi acteurs de leur parcours. Elle rappelle que le savoir médical est précieux, mais que le savoir expérientiel l’est tout autant. Et que la convergence des deux — science et vécu — peut transformer en profondeur la qualité des soins.
Jeudi 10 avril 2025, Clémence a sensibilisé sur la Cardiomyopathie Hypertrophique auprès de la recherche clinique en cardiologie dans le hall de l’hôpital Arnaud de Villeneuve de Montpellier. Le service de Cardiologie de l’hôpital Arnaud de Villeneuve est reconnu comme centre de compétence pour les cardiomyopathies et les troubles du rythme cardiaque. Il est dirigé par le Pr François Roubille et le Pr Jean-Luc Pasquié.
Une famille solide
Depuis toujours, sa famille n’a jamais cherché à la surprotéger. Elle l’a encouragée à vivre, à essayer, à apprendre de ses échecs comme de ses victoires. Ce soutien discret mais fondamental a joué un rôle majeur dans sa construction personnelle.
Son père, passionné de course à pied, lui a transmis le goût de l’endurance et du dépassement de soi. Même après l’opération à cœur ouvert, il l’accompagne à vélo, avec bienveillance et respect de ses capacités. Leur complicité sportive devient un moteur de réadaptation.
Sa mère, attentive et rigoureuse, assure un suivi constant de sa santé. Elle veille aux rendez-vous médicaux, aux traitements, à la logistique quotidienne. Lorsqu’elle apprend que la maladie pourrait lui avoir été transmise, elle traverse une période de culpabilité. Mais Clémence, avec maturité et tendresse, l’en décharge : elle ne l’accuse jamais. Au contraire, elle la remercie pour son amour et sa présence.
Sa sœur, bien qu’atteinte du même gène, ne développe pas la maladie. Elle partage avec Clémence une relation fraternelle faite de complicité, de dialogues sincères et de moments simples qui permettent de sortir, un instant, du poids de la pathologie.
Ensemble, ils forment une cellule stable, solidaire, qui a toujours fait le choix de faire confiance à la vie sans la nier.
Leurs encouragements, leur patience et leur force tranquille accompagnent chaque étape du combat de Clémence.
Un message final de force et d’espérance
L’histoire de Clémence Gualy n’est pas seulement celle d’un combat contre la maladie. C’est aussi celle d’un engagement profond pour transmettre, sensibiliser et représenter. Et cet engagement passe par un élément central de sa vie : la natation. La mer, les bassins, les bouées… sont devenus pour Clémence les terrains de son courage, les symboles visibles d’un combat invisible. La natation, qu’elle pratique avec une exigence rare, n’est pas qu’un sport. C’est un acte militant, un langage du corps, une manière de faire entrer la maladie dans l’espace public sans honte, avec dignité et force.
Chaque défi qu’elle relève en mer ou en bassin n’est pas une simple performance. C’est une prise de parole, un plaidoyer vivant pour les malades chroniques, une contribution concrète à la recherche et à la visibilité des cardiopathies graves.
Grâce à la natation, Clémence est parvenue à faire entendre une cause silencieuse dans les médias, auprès des institutions, et dans la société civile. Elle le dit souvent :
« Je nage pour montrer que le cœur peut être fragile sans être vaincu. »
Et au-delà de l’effort, c’est la symbolique qui l’emporte.
La natation, pour elle, est une métaphore du dépassement, de la fluidité, de la résistance. C’est aussi une passerelle entre solitude et collectif : elle nage seule, mais jamais sans soutien. Derrière chaque longueur, il y a des équipes, l’association, ses guides nageurs, ses cardiologues, partenaires, sponsors, bénévoles, médias, des soignants, la cellule de recherche clinique, des proches, amis, donateurs, et une communauté de patients qui se reconnaissent en elle. Clémence rappelle que le sport adapté n’est pas une concession, mais une chance. Et que chaque nage, chaque mouvement maîtrisé, est un pas vers la réappropriation de soi.
Ses poèmes, qu’elle écrit souvent après ses épreuves, viennent prolonger ce message. Ils disent ce que les muscles ont exprimé. Ils gardent la trace d’une émotion, d’un effort, d’une victoire. À celles et ceux qui pensent que la maladie interdit les rêves, elle répond avec l’eau comme témoin :
« Tant que je nage, je suis libre. Tant que le cœur bat, je vis. »
Message de Clémence Gualy :
À celles et à ceux qui sont atteints d’une pathologie cardiaque , comme la cardiomyopathie, qu’ils soient assurés qu’ils seront toujours pris en charge avec compétence et dévouement ; surtout, qu’ils ne se découragent pas, voient le présent et l’avenir, certes avec lucidité, mais surtout avec espoir ! La recherche progresse…
La Cardiomyopathie est comme la mer c’est-à-dire parfois calme, houleuse, ou mouvementée, c’est à nous de nous adapter. Elle participe à notre mode de vie, chaque jour elle nous parle et nous invite à lui répondre positivement ; renoncer à ce dialogue, c’est se laisser mourir.
La maladie n’est évidemment pas bonne en elle-même. C’est l’approche que nous nous en faisons qui doit être avant tout, bonne.
Combattre pour vivre mieux me fortifie, me maintient en vie. À chaque réveil, c’est ma ligne de conduite.
Atteinte d’une pathologie grave, vivre, c’est choisir entre la soumission ou la volonté de la dominer.
Spinoza disait de la joie :
« C’est le passage de l’homme d’une moindre perfection à une plus grande perfection ».
La perfection augmente quand la puissance d’agir augmente elle-même.
La Cardiomyopathie ne doit pas être l’objet d’une simple constatation mais d’une action énergique, pour tenter de l’éradiquer.
Je souhaite remercier du fond du cœur toutes les personnes me permettant d’accomplir des prouesses : l’Association de Cardiologie Languedoc-Roussillon et particulièrement Kim Zehner, le Professeur Patrick Messner, Patrick Petit, Vanina Faure Brac, Paul Lindsay Michel, l’aventurier nageur de l’extrême Jacques Tuset, Ludivine Blanc, Thierry Corbalan, Yannick Perier, ainsi que les bénévoles, les clubs cœur et santé de Montpellier, la Fédération Française de Cardiologie, partenaires, sponsors, médias, les donateurs, amis, proches, les différents intervenants qui se sont occupés de moi et continuent pour certains, à savoir à (MONTPELLIER) : ma cardiologue le Docteur Sophie Guillaumont ; le Professeur Michel Voisin ; le Cardiologue Grégoire de la Villeon ; le Professeur Pascal Amedro ; mon rythmologue le Professeur Jean-Luc Pasquié ; le Docteur Pascal Battistella ; l’ infirmière de pratique avancée Nawel Aouni ; le cardiologue Christophe Hedon, avec l’infirmière Cathy Lamailloux ; le Professeur François Roubille ; mon cardiologue le Docteur Valentin Dupasquier s’occupant de mon insuffisance cardiaque avancée ; Sonia Soltani Cheffe de projets en recherche clinique cardiologique avec son équipe, la psychologue Laurence Pages Negre ; les kinés dont François Venturi et Irène Diaz ; les infirmières Annie Auer et Amandine Marquina m’ayant suivi étant enfant (PALAVAS) ;les psychologues m’ayant suivi à l’adolescence en particulier Stéphanie Legras (ST-ELOI) ;le Docteur Laurent Poirette (HYÈRES) ;le Docteur Marie-Christine Malergue (PARIS) ;mon cardiologue le Professeur Gilbert Habib (MARSEILLE) ;le Docteur Emilie Bastard, mon chirurgien, le Professeur Loïc Macé .
Ainsi que toutes les autres personnes qui se reconnaîtront, me soutiennent, m’aiment, sont admiratifs de mon combat.
À tous, je suis très reconnaissante de m’avoir permis de vivre et de continuer avec moi ma vie.
Merci à vous tous et toutes d’être à mes côtés.
Vous pouvez la suivre sur le site de la Fédération Française de Cardiologie Languedoc-Roussillon qui s’affiche ci-dessous :
https://www.fedecardio-lr.com/actu-ffc-lr/defi-reussi-pour-clemence/
ou via son Facebook : Clémence Gualy.
(NB) Vous avez la possibilité de faire un don par chèque à l’Association de Cardiologie Languedoc-Roussillon, en l’accompagnant d’un petit mot :
« Clémence Gualy contre la Cardiomyopathie »,
et l’envoyer à l’adresse suivante :
ACLR, 39 rue François d’Orbay, 34080 Montpellier.
Possibilité également d’acheter un bonnet de natation créé par Clémence Gualy et Valilo 3D, intitulé :
« Ensemble contre la Cardiomyopathie »
➡ Disponible au magasin SWIIIM natation, juste à côté de la piscine olympique Angelotti de Montpellier, pour soutenir le combat.
Vous pouvez aussi le commander en ligne :
https://www.swiiim.fr/5459-bonnet-de-bain-ensemble-contre-la-cardiomyopathie-resister-c-est-exister/
